Příběh Amálky.

Amálka je čtyřletá holčička, která se narodila jako první z dvojčat. Má ještě brášku Matyáše. Hned po narození bylo Amálce diagnostikováno poměrně vzácné a zrádné onemocnění – osteogenesis imperfekta. Je to onemocnění pojivové tkáně, jehož základním projevem je vysoká křehkost kostí, která vede k jejich opakovaným četným zlomeninám. Do svých čtyř let měla Amálka již 17 zlomenin. Už v prenatálním období se u ní objevila zlomenina stehenní kosti, díky které má kratší nožičku cca o 10 cm. Tento handicap jí způsobuje velké problémy se základní motorikou, nechodí, posouvá se v sedu či kleku oporem o ruce, a hlavně pomocí invalidního vozíčku. Ráda by dělala vše, co její bratr a ostatní vrstevníci, avšak její tělíčko jí to neumožňuje a bez trvalého dohledu a asistence druhé osoby by bylo její zdraví ohroženo.

Díky zlomenině krčku stehenní kosti, která způsobila deformaci kyčelního kloubu, musela absolvovat velmi náročnou operaci kyčelního kloubu a osteotomii stehenní kosti. Tato operace nebyla příliš úspěšná. Pro vysokou křehkost kostí se nepodařilo stabilizovat stehenní kost, a tak se naplánovaly další náročné operační zákroky. Kvůli současné koronavirové situaci byly Amálce již 3x operace odloženy. Nepříznivý stav vysoké křehkosti kostí se dá zlepšit zavedením speciálních hřebů do dlouhých kostí. S takovýmto zákrokem mají zkušenosti ve FN v Brně. Maminka Amálky se tedy rozhodla tento náročný, několikaměsíční cyklus dojíždění do FN Brno podstoupit. Je to zákrok, při kterém se kosti zpevní a díky tomu se jednou její dcerka může postavit na své vlastní nohy.

  

V současné době je Amálka po dvou operacích, při kterých jí byly implantovány teleskopické hřeby do dlouhých kostí na nohou. Aby mohla postupně obě nožičky zatěžovat, bude na zkrácenou nohu s nepohyblivým kolínkem potřebovat finančně náročnou speciální ortézu a lázeňskou rehabilitační péči. Amálka by se chtěla zařadit mezi ostatní děti a navštěvovat tak speciální předškolní zařízení, kde bude potřebovat osobního asistenta.

Pro udržení optimálního stavu a dosažení maximální možné hybnosti musí Amálka absolvovat i častou rehabilitační péči. Je velmi náročné zajistit, aby Matyáš nebyl omezovaný nemocí Amálky, ale zároveň aby Amálka neměla pocit, že nikam nemůže a nic nesmí dělat. Obě děti mají různé pohybové možnosti, ale potřeby mají stejné.

                          

Budeme vděčni za jakýkoli finanční příspěvek, abychom mohli vše společně zvládnout. Děkujeme mockrát.

Transparentní účet 297831234/0300